Cô gái mắc bệnh "kỳ lạ" phải bỏ học giữa chừng, ước mình sẽ ngủ giấc dài

Căn bệnh "kì lạ" cướp đi tuổi thơ của cô gái

Đến thăm gia đình Phạm Thị Kim Liễu (sinh năm 2001) tại vùng quê nghèo Bình Thuận, khó tin được cô gái nhỏ xíu ấy đã tròn 20 tuổi. Nếu đứng thẳng người được thì có lẽ Liễu cũng cao chưa đến 1,4 m.

Theo bà Đinh Thị Lan (sinh năm 1982, mẹ Liễu), căn bệnh của cô gái hết sức "kỳ lạ", chiều cao không phát triển mà chỉ có các khớp tay, chân thì to ra mỗi ngày, khiến em đau đớn suốt 10 năm qua.

Bà thở dài cho hay, đi khám bác sĩ bảo con gái bị bệnh "viêm đa khớp". Từ năm 2010, hầu như không cao lên mà chỉ có các khớp gối, mắt cá chân, khớp háng… sưng lên, cứ mỗi lần cử động là đau buốt tận óc. Trong những năm học cấp 2, chân không thể đi, tay không cầm nổi bút nhưng Liễu vẫn nhờ cha cõng đến trường.

Học xong lớp 9 thì Liễu đành nghỉ học, vì các đốt xương bàn tay của em cũng đã bị viêm, không thể co lại để cầm viết… Vậy là, giấc mơ học thật giỏi để thoát nghèo của em chợt tắt!

Chị Lan cho biết, chục năm qua vợ chồng chị cầm cố 4 sào ruộng, vay thêm tiền hộ nghèo, tiền tín dụng hội phụ nữ, tiền chương trình nước sạch… được hơn 150 triệu đồng cho con tiêm 12 liều thuốc đặc trị, nhưng cũng chỉ đỡ được một thời gian.

Khi vào thuốc thì các khớp bớt sưng, Liễu có thể đứng lên và đi tập tễnh khiến cô gái trẻ mừng rơi nước mắt. Thế nhưng, khi ngừng thuốc thì các khớp của Liễu sưng to trở lại… Bác sĩ tư vấn vào cho bé thêm một phác đồ 12 liều nữa, nhưng tiền đã cạn, nợ chất chồng, chị Lan đành đưa con về…

"Từ đó đến nay con phải ngồi xe lăn vì không đứng nổi, cứ đứng là các khớp đau buốt. Tình trạng sưng khớp kéo dài gây hoại tử chỏm xương đùi, rồi lan lên các đốt xương hông, lên lưng làm viêm cột sống dính khớp, rồi giờ lan sang tay và cổ…", chị Lan thở dài tâm sự.

Từ ngày ngưng điều trị, Liễu chỉ cầm cự bằng thuốc giảm đau, tiến triển bệnh ngày càng trầm trọng, lây lan qua nhiều khớp xương khác, có nguy cơ liệt toàn thân.

Đêm về là thời gian em bị hành hạ ghê gớm nhất, cơ thể nặng trĩu như bóng đè, đau nhức không thể ngủ, chỉ có thể trằn trọc chịu đựng cho đến khi cơ thể mệt nhọc rồi tự rơi vào cơn mê.

Còn khi tỉnh dậy sau giấc ngủ chập chờn là cơ thể cứng còng không thể động dù chỉ một ngón tay, cố cử động là các cơ co rút đau đớn không thể nào diễn tả nổi. Đó là một cảm giác kinh hoàng mà mỗi ngày cô gái trẻ phải trải qua dù Liễu lúc nào cũng cầu mong mình không phải chịu đựng nỗi đau như thế…

Kể về những cơn đau, cô gái trẻ nghẹn ngào: "Những lúc như vậy em chỉ muốn ngủ một giấc dài không phải tỉnh dậy nữa. Vì sống sao mà khổ sở, đau đớn quá!".

Bán đi căn nhà gỗ mục nát thì gia đình ở đâu?

Trò chuyện với chúng tôi, Liễu nghẹn ngào, những giọt nước mắt ướt nhòe đôi gò má, cô gái bảo: "Em chỉ mong cha mẹ hết khổ, không phải lúc nào cũng chạy khắp nơi vay tiền chữa bệnh cho em như bây giờ".

Cô gái ôm mặt bật khóc thổn thức trong dòng nước mắt: "Đêm nào em cũng ước mình nằm xuống là có thể ngủ một giấc thật ngon. Mơ thấy mình chạy nhảy như ngày còn bé, mà giật mình tỉnh dậy thì cả người tê cứng và đau nhức không chịu nổi…".

Thấy con khóc, nước mắt chị Lan cũng lã chã rơi, chị nghẹn ngào bảo: "Bác sĩ tư vấn vào thêm 12 liều thuốc đặc trị nữa xem sao mà vợ chồng em không còn khả năng. Giờ nhà em chỉ còn cái nhà gỗ mục nát mà ông bà cho là chưa bán thôi, mà bán rồi thì cả nhà ở nơi đâu…".

Gia đình chị Lan còn một cô con gái năm nay hoàn tất chương trình lớp 12, đang chờ thi THPT Quốc gia để xét tuyển vào Đại học, cậu con trai kế thì năm nay lên lớp 10 và cô con gái út mới tròn 4 tuổi. Việc học của các con chị Lan còn chưa biết tính toán thế nào thì làm sao lo cho Liễu?

Chị Lan thở dài tâm sự: "Chỉ riêng tiền thuốc mỗi mũi tiêm là 7,5 triệu, chưa kể ăn uống đi lại và các chi phí khác, mỗi đợt đều hết hơn 10 triệu đồng. Đợt trước tiêm 12 mũi, nhà em tiêu hơn 150 triệu đồng, nợ còn gần trăm triệu. Giờ làm sao kiếm ra cả trăm triệu cho con điều trị tiếp…".

Bà Nguyễn Thị Bích - Chủ tịch Hội chữ thập đỏ xã Nghị Đức, huyện Tánh Linh, tỉnh Bình Thuận, cho biết: "Gia đình chị Lan là hộ nghèo của xã nhiều năm nay nhưng chưa thể thoát nghèo vì có con bị bệnh nặng, bao nhiêu tiền đều dồn vào chữa trị cho con mà chưa hết. Chỉ mong các nhà hảo tâm giúp đỡ cho gia đình chữa trị cho con, giúp các bé nhỏ được đến trường".

Hiện chị Lan ban ngày đi làm ở xưởng may gia công, tối đem hàng về nhà may tiếp, làm quần quật cũng được gần 200 ngàn đồng mỗi ngày. Còn chồng chị làm thợ hồ, ở quê cũng chỉ được 250 ngàn đồng tiền công. Số tiền ấy chỉ đủ để duy trì sinh hoạt cho gia đình 6 người, nói gì đến tiền thuốc thang cho Liễu.

Tùng Nguyên